Mientras que las personas con demencia avanzada a
menudo sufrían dolor crónico y síntomas psiquiátricos que persistían durante
muchos meses, tenían poco contacto con servicios especializados, como cuidados
paliativos, geriatría o salud mental. Solo un 1% de las personas con
demencia avanzada fueron vistas durante el período de seguimiento del estudio
por un geriatra o un psiquiatra de personas mayores.
Investigadores del Departamento de
Investigación de Cuidados Paliativos Marie Curie de la University College de
Londres descubrieron que los médicos generales eran los principales proveedores
de atención médica, y que el 96% de las personas con demencia avanzada, habían
consultado a un médico de cabecera en su último mes de vida.
Los paramédicos también desempeñaron un
papel importante en la evaluación y la atención médica hacia el final de la
vida, lo que sugiere una respuesta más reactiva que planificada a las
necesidades de los pacientes. Casi uno de cada cinco (19 por
ciento) fue visto por un paramédico el mes anterior a su muerte.
En base en los hallazgos, los
investigadores dicen que los servicios de salud no están adaptados a las
necesidades y los síntomas complejos de las personas con demencia avanzada. Dado que la demencia es ahora la principal causa de muerte, dicen
que existe una necesidad urgente de garantizar un nivel adecuado de comodidad y
calidad de vida para los pacientes.
Se encontró que los hogares de atención,
donde la mayoría de las personas con demencia mueren, reciben servicios de
salud secundarios deficientes, y los médicos que visitan los hogares no cuentan
con el respaldo de los servicios especializados. Esto refleja los hallazgos de estudios
previos que muestran que los residentes de hogares de ancianos reciben menos
atención médica planificada y de emergencia que aquellos que viven en sus
propios hogares.
Los equipos de cuidados paliativos pueden
haber ayudado con el manejo de los síntomas, pero menos de un tercio de los
participantes (28%) fueron atendidos por un equipo de cuidados paliativos (el
34% fueron referidos) y cuando lo fueron, predominantemente en el mes anterior
a su muerte .
Cuando se llevó a cabo la planificación
anticipada de la atención, esta se centró en las decisiones de reanimación y el
lugar de la muerte, en lugar del tipo y la calidad de la atención que la
persona desearía recibir al final de la vida.
La Dra. Liz Sampson, Lectora del
Departamento de Investigación de Cuidados Paliativos Marie Curie, University Colleuge London dijo: "Hay desafíos a los que nos
enfrentamos en términos de proporcionar cuidados de alta calidad para las
personas con demencia, incluyendo un pronóstico incierto, la dificultad de
saber cuándo las personas ingresan a la fase terminal de su condición y cuándo
deben participar los servicios especializados. Sin embargo, esta incertidumbre
debe tenerse en cuenta en la planificación, la puesta en marcha y la prestación
de los servicios ".
"Los síntomas complejos requieren una
intervención activa del especialista, un trabajo del equipo multidisciplinario y una
coordinación efectiva de la atención, pero muchos médicos no son apoyados por
estos servicios y sienten que no tienen el tiempo ni el conocimiento para hacerlo
ellos mismos".
"El sistema no es apto para el
propósito actual. Necesitamos ver que se proporcionen más recursos en la comunidad y
en el personal de los hogares de ancianos que reciban más apoyo de los
servicios de salud externos ".
Scott Sinclair, Director de Políticas y
Asuntos Públicos en Inglaterra de Marie Curie dijo:
"Hace tiempo que sabemos que las
personas con demencia tienen menos posibilidades de acceder a la atención
especializada. Es angustiante ver que las personas con demencia y sus familias
están experimentando esta inequidad. Estos son precisamente los
servicios que las personas con demencia avanzada necesitan para tener la mejor
calidad de vida hasta que mueran ".
"Para muchas personas con demencia
avanzada, los hogares de cuidado están desempeñando esencialmente el papel de
los hospicios, pero sin ninguno de los servicios de apoyo especializados que
están disponibles en un hospicio. Esto no es justo para los
residentes y sus familias, ni para el personal de la residencia que no pueden
satisfacer las necesidades de sus residentes ".
Los hallazgos mostraron que, a pesar de la
participación regular de los paramédicos, hubo relativamente pocas admisiones
al hospital. Sin embargo, los investigadores señalan que esto no debe tomarse
como evidencia de que las necesidades de las personas se están atendiendo
adecuadamente en la comunidad.
El Dr. Sampson agregó: "El ingreso hospitalario general fue
poco frecuente, pero esto se vio compensado por un alto uso de servicios de
paramédicos o ambulancia. Si bien se han realizado esfuerzos para reducir el número de
admisiones al hospital cuando las personas están llegando al final de la vida,
esto no ha estado acompañado por un enfoque en las necesidades de cuidados
paliativos de los pacientes y su calidad de vida en el hogar de cuidados
".
Helen Findlay, que cuidó a su madre hasta
que murió de demencia dijo:
"La demencia de mi madre estaba
empeorando, pero cuando le pregunté sobre los cuidados paliativos me dijeron
que no estaba en esa etapa, a pesar de que mi médico de cabecera le había dicho
a la familia que solo le quedaban 12 meses de vida. Más cerca del final volví a
preguntar por la atención especializada y me dijeron que no la necesitaba
porque no tenía cáncer, así es como lo veían. Tristemente, creo que existe la
percepción de que la demencia no es una enfermedad terminal y, por lo tanto, no
requiere atención especializada. Mi madre también sufría de
insuficiencia renal y esto podría haber sido recogido antes si hubiera sido
vista por un especialista. Hay que tratar
a las personas con respeto y darles la dignidad que merecen cuando
mueren. Cuando un ser querido tiene demencia, ya está afligido antes de
morir. No puedo decir qué tan útil hubiera sido haber
recibido el nivel de apoyo que todos necesitábamos en ese momento difícil
".
Carole Walford,
directora clínica de Hospice en el Reino Unido, dijo: "Es preocupante que muchas personas con
demencia no puedan acceder al apoyo especializado que necesitan al final de la
vida; especialmente cuando se demuestra que este apoyo hace una
diferencia positiva no solo en su calidad de vida sino también en sus
cuidadores y su familia. Un número creciente de centros de
cuidados paliativos trabajan en asociación en entornos de salud y asistencia
social para desarrollar apoyo para las personas con demencia que se acercan al
final de sus vidas. Se necesita una evaluación completa especializada para no solo abordar
las necesidades individuales de la persona con demencia, sino también
para sus cuidadores, emocional y físicamente cansados ".
Hospice UK reconoce que se deben
ofrecer intervenciones calificadas compasivas y está liderando esfuerzos para
comunidades de práctica de desarrollo. Las comunidades de práctica
reúnen la salud y la asistencia social para compartir el pensamiento actual e
identificar qué es una buena atención en todos los entornos. A través de este enfoque esperamos maximizar el acceso a los
recursos especializados y el conocimiento y así aumentar el acceso a la
atención adecuada para esta población en crecimiento dentro de nuestra sociedad.
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